DISCAPACIDAD: LA DIVERSIDAD DE LA DIVERSIDAD.


El título no es un juego de palabras. Efectivamente, la discapacidad encarna una diferencia entre las personas, es parte de la diversidad humana. Y a su vez, puede expresarse de múltiples maneras: es una diferencia diferente cada vez.

Pero, ¿qué es la discapacidad?. Técnicamente, se trata de una limitación en la actividad y/o una restricción en la participación de las personas, a raíz de un problema o estado negativo de salud, de un trastorno o deficiencia. Si bien se origina en el orden de la salud, se constituye en la interacción de un individuo con su medio físico y cultural. De tal suerte, una persona puede verse afectada desde el nacimiento o en el curso de su vida. Puede ser por enfermedad, o por accidente, por una catástrofe, por violencia de terceros, etc.. Según los datos estadísticos podemos observar que en Argentina, del total de personas con discapacidad relevadas en el 2002/03 (ENDI/INDEC) el 12% son niños, el 48% son jóvenes y adultos entre 15 0y 60 años, y el 40% restante, reúne a adultos mayores de 65 años. Por otra parte, aproximadamente un 25% del total ha adquirido su discapacidad entre los 0 y los 4 años. El 75%, en distintos momentos de su vida, y, a su vez, tienen diferente número de años vividos con discapacidad.

Dicho muy brevemente: el de las personas con discapacidad, es un colectivo diverso que nuclea tanto a un niño que nació así, como a un joven que la adquirió en un accidente con una moto medio alcoholizado, a un padre de familia que tuvo un accidente grave en su trabajo y quedó sordo, a una anciana que se fracturó la cadera cuando iba a hacer las compras por el barrio, a un ex combatiente de Malvinas que perdió una pierna por la metralla, a una señora que no se cuidó por su diabetes y quedó ciega, a un dibujante famoso que tuvo que dejar de dibujar por el avance de la esclerosis múltiple, a un Vicepresidente de la Nación que perdió un brazo en un accidente deportivo. Y puede seguir indefinidamente la enumeración de casos reales y posibles. Pero, en síntesis: si bien todos tienen limitaciones y restricciones, éstas no son las mismas y no los impactaron de la misma forma. Tampoco las circunstancias y los pronósticos fueron los mismos, ni los medios de que dispusieron para enfrentarse a esos problemas, ni reaccionaron de la misma forma, ni tuvieron o tienen la misma continencia del entorno, ni los mismos medios económicos, ni tienen el mismo carácter.ni la misma forma de vivir su condición. ¿Por qué?. Simplemente porque son personas, únicas e irrepetibles, como todos y todas, que se vieron envueltos en esa condición de discapacidad -limitación y restricción, profundo desafío de vida - que los afectó de algún modo en su funcionamiento y desarrollo.

Su discapacidad se origina en ese problema de salud pero no se define sólo por eso. El contexto, el medio social, las actitudes (de la familia, de los pares, de los profesionales que los tratan, de los vecinos, de los políticos y funcionarios, de los medios de comunicación, etc.), los apoyos técnicos y humanos con que cuentan o deberían contar, etc., definirán en mucho su discapacidad y la agrandarán o achicarán, la suavizarán o agudizarán.

La discapacidad no es una deficiencia o un trastorno, solamente. Es el impacto de esto en el desenvolvimiento de la persona que la porta. Y el ambiente social tiene un rol fundamental. Una persona con discapacidad es "una persona": no "es una discapacitada" o "es un discapacitado", es "una persona que tiene una discapacidad". Tampoco esto es un juego de palabras.

Más allá de ellas y de como se las use, está el ser, sujeto de derechos y obligaciones. Tampoco es un predestinado o un castigado por la vida. Le ha pasado a esta persona como puede pasar-nos a cualquiera. Y eso es algo que cuesta entender, a lo que se teme o rechaza.

Cuando hablamos de personas con discapacidad estamos hablando de personas, con derechos y obligaciones, iguales ante la ley. Debo confesar que cada vez que digo o escribo esto no puedo dejar de experimentar cierta incomodidad o vergüenza ajena: ¿es necesario que debamos decirlo, que debamos recordar que se trata de personas como cualquiera, que se trata de ciudadanos..?.¿Por qué entonces, con esas limitaciones no siempre pueden acceder al ejercicio pleno de sus derechos ?.

Las personas con discapacidad tienen las mismas necesidades que todas las personas. Muchas de ellas pueden experimentar dificultades específicas para satisfacerlas. Pero necesitan alimentarse, higienizarse, atender su salud, educarse, recrearse, trabajar, amar y ser amadas, ejercer su vocación y su sexualidad.. Algunas, no todas, pueden necesitar ayudas técnicas o apoyo humano para hacerlo. Requieren del entorno, de las personas, de los lugares accesibles y de los objetos adecuados. No son esas necesidades especiales.

Son necesidades que requieren ser acompañadas o complementadas, incluso con la fuerza de la ley para que sean satisfechas. Tampoco tienen "capacidades diferentes". Tienen capacidades, alguna o algunas afectadas o minoradas, por eso se habla de "discapacidad".

Volviendo al principio, la discapacidad es una parte de la diversidad humana, compleja y multifacética. Pero posee su propia especificidad. Tiene que ver con la singularidad humana pero es una condición universal que puede afectar a cualquiera. Nos compete a todos y no sólo por eso: también porque todos componemos esa sociedad, esa comunidad humana que con su cultura y su estructura puede acrecentar o reducir la discapacidad.

Ser concientes de ello y obrar en consecuencia, de valorar y respetar esta diferencia, es una manera humana, simple y posible de enriquecernos con la diversidad en vez de negarla o denostarla. Es para pensarlo. Y también para ejercer una práctica cada vez más inclusiva. Se lo dejo ahí.

Dra. Liliana Pantano -

INVESTIGADORA CONICET (UCA/ CONICET)

Centro de Investigaciones Sociológicas (FCSE -UCA)

? Doctora en Sociología (UCA/Argentina).

? Especializaciones en Investigación (ISDIBER/España) y Política Social (ILPES/CEPAL/Chile).

? Investigadora Científica del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET/Argentina).

? Docente Universitaria y Asesora Externa de Investigación en Universidades Nacionales (UBA, UCA, U. Nacional del Comahue, U. Nacional de Río Cuarto, U. Nacional de Mar del Plata, U. Nacional de Misiones, U. Empresarial Siglo XXI, U. Del Museo Social Argentino, Universidad Favaloro).

? Asesora y Consultora Nacional e Internacional en aspectos sociales de la Discapacidad.

1 comentario:

  1. Deseo aclarar que este artículo de mi autoría fue preparado originalmente y publicado en Revista Contacto Nº 17.(2007) San Fernando. Bs. As.. Agradezco la divulgación del trabajo que hace Red Especial Uruguaya y espero pueda ser de utilidad.
    Dra Liliana Pantano.

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